Svart

Just nu är allt svart. Beror på att Superbebisen inte äter som han ska. Hans viktkurva går helt fel och jag känner mig som världens sämsta mamma. Ingenting funkar just nu. Bilen går inte och inte vagnen.  Han skriker som en galning.

Är trött på att mitt liv just nu handlar om att försöka mata en bebis som inte vill, träna en bebis som inte kan, trösta, besöka sjukhus, hålla fast min son vid undersökningar och besöka habiliteringen. Trodde livet skulle erbjuda mer. Älskar min son så mycket men njuter inte en sekund.

Positivt. Han har börjat sova mer på dagen.

Annonser

Grader av smärta

Superbebisen är snart 1 år. Det har varit det värsta året i mitt liv. Tro nu inte att jag ångrar min prins, absolut inte!! Men att det skulle innebära så mycket smärta, oro, tålamod, slit och ångest hade jag ingen aning om.

Varje gång vi kommit framåt så kastas vi inför nästa motgång…. Nu är min största smärta att han inte äter! Min fina lilla kille äter så lite att han i längden förmodligen skulle bli allvarligt sjuk. Ingen viktuppgång sedan i december.

Är på sjukhuset sedan en vecka tillbaka. Man hamnar i den där ekande bubbla som jag avskyr. Livet liksom pågårdär ute medan vi sliter med svårt i långa korridorer av tomhet.

Superbebisen blev inlagd för att sondmatas. Tyvärr drog han på sig något så nu har han hög feber och är slö. Förmodligen bara vanligt virus men det var inte vad vi behövde just nu… Det gynnar varken hans hunger eller motorik. Planen är att vi ska bli hemskickade med en droppmaskin som han sondmatas genom. Jahapp. Mata var 4 timme genom en maskin som tar en timme att mata. Lika bra att inte gå ut överhuvudtaget.

Jag lovar att försöka vara mer positiv snart. Just nu är det för mycket och jag är så ledsen över att min son inte har samma förutsättningar som andra.

Bit ihop

CP

Idag fick Superbebisen en tillfällig diagnos med CP. Det kändes inte så svårt. De verkar älska diagnoser. För mig spelar diagnosen inte så stor roll. Det som spelar roll är att min son får all hjälp han kan få.

Trött på hela det där gänget.

Idag är jag sämst

Är trött på mig själv och Superbebisen idag. Han bara gnäller och jag skäller. Skäller på en 9 månaders bebis, väldigt smart.. Inte!!  Men jag är så himla trött på gnäll. Vill att vi ska ha mysigt.

Har bestämt mig för att jag vill skaffa ett barn till om några år.. Hoppas jag får med min partner på det

 

Framsteg, äntligen

Det har varit hemska veckor. Har bitit ihop för att överleva min egen influensa med en skrikande och sjuk bebis. Nu är vi förbi det.

Superbebisen vägrar fortfarande att äta för det mesta. Blir mest i sonden. Fast på natten äter han bra.. Det är steg 1 att bli av med sonden.

Vi märker trots allt framsteg i hans motorik. Bara det att han drog ut sonden i fredags (har satt i ny) är ett framsteg. Jag ser även att han är stark på mage men han vägrar att visa det för det mesta.

Idag när pappan la honom på mage gjorde han något nytt. Han brukar ligga på sina armar och inte kunna ändra position. Men nu gjorde han, om och om igen, så att han drog fram händerna till bredvid ansiktet. Så som man ska ligga. Första framstegen mitt att krypa. Han kom också upp helt med huvudet och armarna i några sekunder.

När jag höll honom med fötterna mot golvet började han gå. Ett vingligt steg i taket. Lite saxande men otroligt fokuserat. Med fullt stöd och balans från mig förstås. Men han tog kanske 5-6 steg. Han vet vad han ska göra när han blir redo.

Neurologenoch neurokirurgerna sa idag att det ser bra ut och att han nu kan bli sol vilket barn som helst. Jag vågar inte riktigt tro på det. Varningssignal i huvudet säger att det kanske är lite väl optimistiskt.

Superbebisen har också börjat pilla så smått på saker. Har en bra leksak från habiliteringen.

Go for it

 

Bara vanligt synd

Vi har influensan, både jag och Superbebisen. Det är bara vanligt synd om oss. Fick åka hem på permission från sjukhuset idag och i morgon ska vi dit och ta bort stygnen.

Vi mår båda bättre idag än igår. Jag skrämmer dock Superbebisen hela tiden med nysningar, hosta och fräsning. Ganska jobbigt. Men vanligt jobbigt.

Livet är en dans med svåra steg, tur man har koordinationsförmåga..

I vår egen soffa

Natten var hemsk men Superbebisen har ont. Snart blir det bättre.

Ligger i vår soffa och har bebisen sovande bredvid mig. Jag önskar så att du får börja utvecklas motoriskt snart. Världen är inte snäll och den är så prestationsinriktad. Jag ska fighta för dig.

Själv är jag lite krasslig. Hoppas verkligen bli bättre till måndag då sambon börjar jobba.

Är rädd att Superbebisen ska få ett nytt krampanfall. Då ska jag ringa ambulansen. Vill inte ha mer drama. Det var inte såhär det skulle vara.

Det blir aldrig som man tänkt sig..